¿Quién cuida de los cuidadores? Percepciones cotidianas sobre la enfermedad de Parkinson

Muchos cuidadores de pacientes con enfermedad de Parkinson piensan que esta tarea les impone una carga sustancial, a ellos y a su relación. Reducir el número de horas dedicadas al cuidado de estos pacientes es la manera más obvia de reducir la carga.

Según los datos del estudio paneuropeo PRISM, que presentó Eduardo Tolosa, de la Universidad de Barcelona, España, durante el congreso virtual de la Academia Europea de Neurología (EAN) de 2020, el 23 % de los cuidadores de pacientes con enfermedad de Parkinson (EP) refiere que esta tarea les impone una carga moderada o intensa, y otro 34 % califica esta carga como leve o moderada.

Más del 70 % de los cuidadores considera que la función de cuidador tiene algún un impacto en su relación con la persona a la que cuidan, y casi la mitad de ellos califica dicho impacto de moderado a extremo.

 

¿Se puede reducir la carga?

Los datos de 256 personas que respondieron a una encuesta en línea que se llevó a cabo en 2019 como parte del estudio PRISM, que analizó el impacto de la enfermedad en la vida real.

El 82 % de los cuidadores eran la pareja o cónyuge del paciente con EP; el 65 % eran mujeres, y los cuidadores empleaban una media de 23 horas semanales a ejercer esta función. Otros familiares les proporcionaban apoyo en el 30 % de los casos, los amigos del paciente en el 13 % y cuidadores profesionales en el 15 %.

El Profesor Tolosa señaló la importancia del bienestar de los cuidadores para el bienestar de los pacientes. Conocer los factores que aumentan la carga de los cuidadores es útil para poder instaurar cambios en aquellos que sean modificables.

El factor primordial es el número de horas que el cuidador dedica al paciente. Los cuidadores refirieron un aumentó lineal de la carga, que era más ligera en los cuidadores que dedicaban menos de diez horas semanales a esta responsabilidad, y máxima en aquellos que dedicaban más de treinta horas semanales al cuidado del paciente.

La carga aumentaba de manera significativa con la edad del paciente atendido, el empeoramiento de la movilidad (puntuación PDQ-39 más alta) y en presencia de un mayor número de síntomas no motores.

Las mujeres cuidadoras refirieron un nivel de carga superior al comunicado por los hombres cuidadores. El hecho de ser hermano de la persona con EP también aumentaba el nivel de carga percibido.

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