Las personas que sufren enfermedades mentales deben saber que merecen empoderamiento y autoestima. En el simposio sobre superación de la estigmatización de la enfermedad mental del congreso la EPA de 2016 se presentaron trabajos que han abordado este problema tan generalizado.

Aunque el progreso es evidente y alentador, es necesario avanzar mucho más. El Profesor Wolfgang Gaebel, de la Heinrich-Heine-University, Dusseldorf, y Presidente de la EPA, recordó que si no hacemos algo, no ocurrirá nada y todo seguirá igual.

“La estigmatización de la enfermedad mental sigue siendo el mayor obstáculo del desarrollo de servicios de salud mental y es una carga pesada para todos aquellos que padecen este tipo de enfermedades”,  Profesor Wolfgang Gaebel

Autoestigmatización, la aceptación de una mentira

La autoestigmatización es creer que las imágenes estereotipadas o estigmatizadoras de uno mismo son ciertas,  y reduce el empoderamiento, la autoestima y la eficacia de la persona. Tanto la estigmatización como la autoestigmatización afectan a la calidad de vida de las personas, que evitan buscar ayuda y se sumergen en un estado de desesperanza. El empoderamiento o sentido de autorealización, permite superar la indefensión y motiva a la persona a perseguir un futuro mejor.

Frente a los diferentes niveles de estigmatización, social, institucional y la autoestigmatización se pueden adoptar diversas acciones y estrategias orientadas hacia el conocimiento, las actitudes y las conductas discriminadoras. Sin embargo, existen pocas evidencias de intervenciones efectivas frente a la estigmatización de las personas que padecen problemas de salud mental.

A primera vista, los resultados del ensayo STEM son sorprendentes

El Profesor Gaebel presentó los primeros resultados del estudio STEM, el primer ensayo controlado aleatorizado que ha probado la eficacia de la terapia psicoeducativa para abordar la superación del estigma y el empoderamiento de los pacientes con depresión o esquizofrenia. En este ensayo, que se llevó a cabo en diferentes centros de atención sanitaria de Alemania, hubo dos grupos:

• Grupo de intervención: psicoeducación regular (8 sesiones) y superación del estigma y empoderamiento (3 sesiones más una sesión de refuerzo).
• Grupo de control: psicoeducación regular (11 sesiones más una sesión de refuerzo).

El criterio de valoración principal fue la mejoría a largo plazo de la calidad de vida percibida (WHO-QOL), en comparación con el grupo control. Más de 300 pacientes (65 %) finalizaron el periodo de seguimiento de 12 meses. Tres cuartas partes de los pacientes padecían depresión y una cuarta parte esquizofrenia.

Resultados sorprendentes

En el conjunto de los pacientes, al igual que en el subgrupo de pacientes deprimidos, no se observaron diferencias entre el grupo de intervención y el de control en la WHO-QOL al cabo de 12 meses. En el grupo de pacientes esquizofrénicos, la puntuación de WHO-QOL fue más alta que en el grupo de control, aunque sin significación estadística. Estos resultados son sorprendentes.

El análisis estadístico aún no ha finalizado y no se ha extraído ninguna conclusión definitiva.

Una posible razón de la ausencia de efecto podría ser que los tratamientos de los grupos de intervención y de control en realidad fueron muy similares, y solo el cuatro de las doce sesiones se abordaron temas diferentes, es decir,  se incluyó el empoderamiento. Además, en ambos grupos, el tratamiento de referencia básico podría haber dificultado la observación del posible efecto de la intervención.

Investigación de la estigmatización en Europa, ¿se investiga mucho?

La Profesora Sara Evans-Lacko, de la London School of Economics and Political Science, describió la situación actual de la investigación relativa a la exclusión social y la estigmatización en Europa.

Se cartografiaron las publicaciones para seleccionar los artículos más relevantes publicados entre 2007 y 2012, y el análisis incluyó 810 artículos. Los pacientes que participaron en estos estudios sufrían diferentes trastornos mentales, incluidas la depresión y la esquizofrenia. Con diferencia, la mayor parte de los artículos provenían del Reino Unido, seguido de Alemania y de los Países Bajos, y muy pocos eran originarios de países de Europa Oriental. La investigación se orientaba, sobre todo, a la detección, el examen y el diagnóstico.

Concluyó que, a pesar del creciente interés que existe en este campo, todavía hay pocos estudios de investigación que hayan abordado específicamente la protección frente a la estigmatización y su reducción, o la promoción de la capacidad de recuperación y la inclusión social.

Un faro que ilumina el camino a seguir

El Profesor Yoram Cohen, Presidente en funciones de la rama europea de la Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks (GAMIAN) formuló la siguiente pregunta: siete años después de la ratificación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con incapacidad (UNCRPD), ¿se ha producido algún avance para los pacientes con problemas de salud mental?

La UNCRPD es un faro que ilumina el camino a seguir. Reconoce que la discriminación de la incapacidad viola la dignidad y el valor inherentes de las personas. Las contribuciones de las personas con incapacidad al bienestar global de sus comunidades tienen valor, y su autonomía e independencia, incluida la libertad para hacer sus propias elecciones, son importantes.

A pesar de estos ideales proclamados en la UNCRPD, la calidad de la atención que ofrecen muchos centros de salud mental de toda Europa todavía es escasa y, en algunos casos, puede obstaculizar la recuperación de los pacientes.

El concepto erróneo de que las personas con problemas de salud mental no son capaces de tener responsabilidades, gestionar sus asuntos o tomar decisiones relativas a sus propias vidas contribuye a su marginalización persistente en sus comunidades.

La estigmatización ataca al corazón de lo que significa ser humano

Bert Johnson, Presidente de la EUFAMI, la Federación europea de asociaciones de familias de personas con enfermedades mentales, comentó la dura realidad de la estigmatización, que ataca al corazón de lo que significa ser humano.

Las estigmatización también la sufren las familias. La encuesta Cuidar a los cuidadores (Caring for Carers [C4C]) evaluó las experiencias de personas de diversos países que cuidan a familiares con enfermedades mentales graves. Un tercio de los cuidadores comentaron que reciben un trato diferente debido a la enfermedad mental que padece la persona a la que cuidan. La gente es reacia a invitarlos a sus casas y dejan de relacionarse con ellos.

El Sr. Johnson, comentó a la audiencia que las recomendaciones para contrarrestar el estigma son de sentido común, pero que lo importante es ponerlas en práctica. Incluyen la educación en temas de salud mental, la atención necesaria y una mayor concienciación pública del impacto de las enfermedades mentales en las familias.